إشادة برلمانية بإضافة الأمراض الوراثية والنادرة لصندوق الطوارئ الطبية
عبر أعضاء مجلس النواب، عن تقديرهم لمشروع تعديل قانون صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، بإضافة الأمراض النادرة والوراثية، وأنه يأتي في إطار جهود الحماية الاجتماعية من الدولة للمواطنين.
من جهته أكد الدكتور أشرف حاتم، رئيس لجنة الشئون الصحية، أهمية مشروع القانون لدعم المرضى الذين يعانون من الأمراض الوراثية والنادرة.
وقال: لا يوجد نظام صحي في العالم يقدر يعالج هذه الأمراض لان علاجها مكلف جدا، دور الصندوق هو المساهمة في علاج هذه الحالات مع الجهات المعنية بها مثل التأمين الصحي الشامل، وتحديد قوائم هذه الأمراض مسئولية لجنة علمية يحددها القانون، وفى السابق كانت هناك لجنة عليا هى من تحدد ومع وجود الصندوق أدخل هذا التعديل الأمراض الوراثية والنادرة.
فيما أكدت النائبة منى عمر، أن مشروع القانون يأتي لوضع حد لمعاناة الكثير من مرضى الأمراض الوراثية والنادرة التي تتكلف ملايين الجنيهات، وهذا أمر يستحق الشكر للقيادة السياسية والدولة، ومشروع القانون سيدعم بقوة الجهات الصحية فى حالة الأوبئة الصحية بما يوفره من دعم مالي.
وقال النائب أشرف الشبراوي: مشروع القانون نقلة كبيرة لخدمة غير القادرين، وأتمنى أن تضم قائمة الأمراض التي يشملها الصندوق، مرضى السكر والسرطان وضمور العضلات وغيرها، وهذا القانون سيساهم في تقليل قوائم الانتظار، وبخصوص تمويل الصندوق أوضح أن الأزمة ليست في الموارد إنما في إدارة الموارد، وهناك إهدار مال عام في وزارة الصحة وتقدمنا بمستندات تثبت ذلك ويجب التصدي لأي إهدار للمال العام”.
وقال النائب رفعت شكيب: “هذا القانون مهم وجيد لصالح العديد من المرضى بالأمراض الوراثية والنادرة الذين يعانون أشد المعاناة”.
فيما وجهت النائبة جيهان البيومي، الشكر للحكومة على مواجهة السلبيات المواجودة في قطاع الصحة، وهذا القانون مهم جدا لمواجهة الأمراض الوراثية والنادرة والتي تكون تكلفتها عالية جدا، وننتظر من وزارة الصحة أن تعالج المشاكل التي تواجه المواطنين، وان تبذل جهد أكبر”.
وقالت النائبة مرفت عبد العظيم: “قانون مهم جدا لدعم المواطن المصري الذي يعاني من أمراض وراثية ونادرة، وذلك في إطار الحقوق التي كفلها الدستور للمواطن ومنها حق العلاج والتمتع بصحة جيدة، وذلك يتواكب من أهداف الجمهورية الجديدة، وشكرا للقيادة السياسية”.
وأكدت النائبة أميرة أبو شقة، على موافقتها على مشروع القانون لأهميته في علاج الأمراض النادرة والوراثية، وتسائلت لوزارة الصحة: متى ستخرج الوزارة علينا ببيان عن جائحة كورونا والإصابات وغيرها، ويجب رصد الأجهزة المهدرة فى المستشفيات”.
فيما وجه النائب أشرف أمين، الشكر للجنة الشئون الصحية، وقال إن التعديل المطروح يضيف الأمراض النادرة والوراثية مثل ضمور العضلات والتهاب الأطراف العصبية، والعلاج يصل إلى مئات الآلاف من الجنيهات، وهذا القانون نقلة لصالح الأسر المصرية وطمأنة لهم بأن الدولة تتحمل تكاليف العلاج، وسيساهم في القضاء على قوائم الانتظار.
وعقب المستشار الدكتور حنفي جبالي، رئيس مجلس النواب، على كلمة النائب فتحي قنديل، قائلا: “أهل الصعيد دمهم حامى جدا وأنا منهم”، وتابع: “الحق أحق أن يتبع هذا قانون مهم جدا وشكرا للحكومة على تقديمه”.
وأكد النائب رياض عبد الستار، ضرورة توجيه وزارة الصحة لتحسين أدائها لأن أدائها لا يرتقي لمطالب الناس والفقراء والبسطاء، وقال: الرئيس السيسي دائما يتدخل لتصحيح ما تفسده وزارتي الصحة والتعليم.
