علاجها في أمريكا ومحتاجين تسهيل لإجراءات السفر

mariemمنذ أسبوعين

تعيش أسرة الطفلة كرمة أبانوب إسحاق، صاحبة الـ 10 أشهر من العمر، على أمل علاج الصغيرة التي تعاني من مرض جلدي نادر، وهو مرض انحلال الجلد الفقاعي، وعلى إثره تعاني من مضاعفات صحية خطيرة.

أب يستغيث لعلاج صغيرته المصابة بمرض جلدي نادر

وقال أبانوب إسحاق، والد الطفلة كرمة، في تصريحات خاصة لـ القاهرة 24، إن طفلته تعاني من مرض جلدي نادر يعرف باسم انحلال الجلد الفقاعي، منذ الولادة، إذ إنها ولدت عن طريق الجراحة القيصرية، وتبين عليها عدم وجود جلد على الأطراف والرقبة، وحينها لم يتمكن الأطباء من تشخيص الحالة الصحية لـ المولودة، قائلًا: لدرجة إن التمريض في المستشفى بعد الولادة قال إن الطفلة احتمال تكون تعاني من تسلخ الجلد بسبب الاستحمام بعد الولادة.

وأردف أبانوب إسحاق، والد الطفلة كرمة التي تعاني من مرض انحلال الجلد الفقاعي، بعد 4 أيام تبين إصابة طفلتي بالمرض النادر الخطير، وبدأت الأعراض الجلدية تتفاقم، إذ أصبحت جروح الجلد أكبر، وحينها رفضت العديد من المستشفيات قبول حالتها، والأطباء أخبروني أن علاج هذا المرض خارج مصر.

الطفلة كرمة مصابة بمرض انحلال الجلد الفقاعي

وأضاف أبانوب إسحاق، والد الطفلة كرمة التي تعاني من مرض انحلال الجلد الفقاعي، حالة كرمة بتسوء يوم عن يوم، وأصبحت تعاني من مضاعفات صحية خطيرة، وبعض الأجزاء من جسمها أصبحت دون جلد، حتى أن أظافرها وقعت، ومنذ 10 أشهر حتى الآن يتم علاج كرمة من خلال طريقة متخصصة في تغيير الضمادات فقط وبعض الكريمات، ومنها كريم أخبرونا الأطباء أنه علاج فعال لهذا المرض، ولكنه غير متوفر في مصر وموجود بألمانيا، وبالفعل وفرنا لها العلاج دا، وهو عبارة عن 10 أنبوبات كريم، ولكن بعد الانتهاء من الجرعات المحددة لم نجد أي تحسن، بل تدهورت حالتها الصحية.

تقرير طبي

واستكمل والد الطفلة كرمة التي تعاني من مرض انحلال الجلد الفقاعي، أن الصغيرة أصبحت تعاني من مضاعفات صحية خطيرة ومزمنة بسبب هذا المرض النادر، ومنها جروح اللسان والفم، وقرح جلدية في الجسم بالكامل، لدرجة عدم وجود الجلد في أجزاء متفرقة من جسدها، ولكن الأطباء أخبرونا أنه يمكن علاج هذا المرض من خلال علاج جيني موجود فقط في أمريكا.

وأوضح والد الطفلة كرمة، نجد صعوبات في إجراءات السفر، ومعانا موافقة بعلاجها على نفقة الكنيسة وفتحنا لها حساب تأمين صحي دولي، ولكن كل ما نحتاجه الآن هو تسهيل إجراءات السفر لـ أمريكا لتلقي كرمى العلاج، وخاصة أن السفارة الأمريكية رفضت سفرها أكثر من مرة، في حين أن الأسرة معها موافقة العلاج من إحدى المستشفيات بأمريكا المتخصصة في علاج أمراض المناعة.